Ojciec i syn zmarli w takich samych okolicznościach. Położyli się spać i już się nie obudzili

16 godziny temu 5

Data utworzenia: 9 stycznia 2026, 12:18.

Amber Selvey z Whitstable (Wielka Brytania) przeżyła dramat, którego nie życzyłaby najgorszemu wrogowi. W odstępie sześciu lat straciła ukochanego męża Jasona oraz syna Daniela. Obaj — jak się okazało — zmarli przez tę samą, podstępną chorobę genetyczną. Odeszli we śnie. Dziś Amber opowiada swoją historię, by pomóc innym rodzinom i szerzyć świadomość na temat zespołu Alagille’a.

Dramatyczna historia z Wielkiej Brytanii. Kobieta straciła męża oraz syna przez chorobę genetyczną. Obaj odeszli we śnie. Foto: - / Facebook

Wszystko zaczęło się w 2017 roku, kiedy Jason — zdrowy, sprawny, pracujący jako ślusarz — położył się spać z objawami zwykłego przeziębienia. Rano już nie żył. "Kiedy masz obok siebie kogoś zdrowego, nie spodziewasz się takiej tragedii" — wspomina jego żona Amber.

Ojciec i syn nie wiedzieli, że chorują. Zmarli we śnie

Niestety, kilka lat później historia się powtórzyła. Ich syn Daniel, mając zaledwie 24 lata, również zmarł we śnie, po tym jak wieczorem skarżył się na kaszel i złe samopoczucie. U niego także przyczyną był zawał serca spowodowany tą samą wadą genetyczną.

Ani Jason, ani Daniel nie zdawali sobie sprawy, że zmagają się z zespołem Alagille’a — rzadką chorobą, która często pozostaje niezdiagnozowana. Dopiero po narodzinach Daniela lekarze zaczęli podejrzewać, że w rodzinie Selveyów może występować wada serca. Początkowo Amber słyszała jednak, że to "po prostu pech" i że przesadza. Dopiero wykonane badania genetyczne potwierdziły diagnozę.

Zespół Alagille’a atakuje różne narządy — serce, wątrobę, kości, a nawet słuch. U dzieci objawia się m.in. żółtaczką, kruchością kości, problemami ze wzrostem i charakterystycznymi rysami twarzy. Amber była zszokowana, gdy dowiedziała się, że w całej Wielkiej Brytanii żyje zaledwie 180 osób z tą chorobą — aż czworo w jej rodzinie.

Po podwójnej tragedii Amber nie poddała się. Wróciła do pracy jako pielęgniarka pediatryczna i założyła w Whitstable grupę wsparcia dla rodziców w żałobie. Jak mówi, bardzo brakuje podobnych miejsc dla ojców i mężczyzn, którzy również przeżywają stratę, ale nie zawsze potrafią o niej mówić.

"To nie jest naturalny porządek świata — nie powinniśmy tracić dzieci przed sobą" — mówi Amber. "Straciłam nie tylko syna, ale też jego przyszłość i marzenia".

Dziś Amber angażuje się w działania amerykańskiej organizacji Alagille Syndrome Association, która wspiera badania nad tą nieuleczalną chorobą. Dzięki grantom od Fundacji Evie Dove mogła również podjąć studia z doradztwa, coachingu i mentoringu, by jeszcze skuteczniej pomagać innym rodzinom.