Sebastian pracuje przez całą dobę. "Żyję z wyrokiem śmierci własnego dziecka"

 – Ze wszystkiego musiałem zrezygnować. Nawet jak idę do sklepu, to towarzyszy mi duży stres. Najczęściej wtedy Bruno zostaje z moją mamą. Ona zawsze wpada w lekką panikę. Pyta: "Ale zaraz wrócisz, prawda?"  – mówi Sebastian Derda, ojciec siedmioletniego Bruna, który cierpi na rzadką chorobę i wymaga całodobowej opieki.  

Bruno Augustyn choruje na ma NKH, czyli nieketotyczną hiperglicynemię. To rzadka choroba neurometaboliczna o podłożu genetycznym. Siedmiolatek jest podopiecznym Fundacji Gajusz, której przedstawiciele stworzyli petycję "Dość opieki bez wytchnienia". Piszą w niej: "Rodzice dzieci śmiertelnie chorych czuwają przy łóżeczkach 24/7. Bez wytchnienia. Rezygnują z siebie, z pracy, z własnych potrzeb. Nie wybrali choroby dziecka, nie zawinili. A jednak to ona zdecydowała o ich życiu. Prawo do wytchnienia to NIE luksus!". 

Apelują o zapewnienie dodatkowej opieki profesjonalnego opiekuna wytchnieniowego. Wskazują, że w podobnej sytuacji jest w Polsce niemal 2 tys. rodzin.

Daria Różańska: Kiedy pan się ostatnio wyspał?

Sebastian Derda: Od kilku lat nie przespałem całej nocy. Ciągłe prężenia Bruna, krzyki, wymioty, zatrzymania moczu na kilkanaście godzin. To był pęd i stres. Ale w ostatnim czasie, po operacji syna, zadziały się cuda. Miał ponad 90 proc. skoliozy, a po wyprostowaniu kręgosłupa te najgorsze objawy ustąpiły. 

Kiedy ostatnio był pan w kinie, teatrze?

Dwa lata temu obroniłem doktorat z teologii. Bardzo chętnie poszedłbym na jakąś konferencję. Ale na takie wyjścia nie mam szans. Ze wszystkiego musiałem zrezygnować. Nawet jak idę do sklepu, to towarzyszy mi duży stres. Najczęściej wtedy Bruno zostaje z moją mamą. Ona zawsze wpada w lekką panikę. Pyta: "Ale zaraz wrócisz, prawda?". To mnie obciąża. Nie mam swobodnej głowy, choć rozumiem jej strach.

Kim pan był, zanim pojawił się Bruno?

Przeróżnymi rzeczami się zajmowałem: byłem w seminarium, jeździłem do Norwegii malować domy, byłem kierowcą ciężarówki, nawet miałem salon fryzjerski i solarium. Szukałem swojej tożsamości. 

I paradoksalnie to doświadczenie z Brunem pozwoliło mi odkryć, w czym jestem naprawdę dobry. Uważam, że świetnie czytam syna. Potrafię zobaczyć różnice w jego zachowaniu, kiedy zmienia się dawka leku o ćwiartkę tabletki.

Chciał pan zostać ojcem, dlatego odszedł pan z seminarium. 

Pragnienie dziecka to jedno. Bardzo bałem się samotności. Rektor ostrzegał, że samotnym można być też w małżeństwie. Byłem w związkach, zawsze mi czegoś brakowało. Dziś w pewnym stopniu polubiłem swoją samotność. 

Ale nie jest pan samotny.

To prawda. Ale czasami mówię, że żyjemy z Brunem jak w klasztorze klauzurowym, gdzie jest dużo ciszy. Staram się do niego mówić, ale on nie odpowiada, nie reaguje. To jest trudne.

Jak się komunikujecie? Bruno nie mówi, nie reaguje. 

Jest między nami silna więź emocjonalna, z której wiele można wyczytać. Rano zaczyna pojękiwać, a gdy wstaję, włączam ekspres, czajnik, nastawiam wodę do posiłku, od razu się uspokaja. Słyszy znane dźwięki. 

Kiedy uczyłem się do obrony doktoratu, Bruno spędził kilka dni w hospicjum. Odczuł, że mnie nie ma. Był niespokojny. Jak wrócił, miałem wrażenie, że jest na mnie obrażony. Przez kilka dni nie chciał na mnie patrzeć.

Dostrzega pan radość syna, ułamki uśmiechu?

Mimika Bruna jest bardzo uboga. To taka trochę pokerowa twarz, natomiast ja dostrzegam subtelne "zaciechy". Błysk w oku, uważność. 

Widzi pan jego ból, cierpienie? 

To, czego najwięcej zobaczyłem u Bruna, to cierpienie.

Jak pan sobie z tym radzi?

Nie zawsze sobie człowiek z tym radzi. To choroba terminalna. Żyję z wyrokiem śmierci własnego dziecka. W momencie kiedy Bruno jest stabilny, to trudno jest mi sobie wyobrazić to, że odejdzie kiedykolwiek. 

Kiedyś było tak, że kładłem się obok niego na łóżku i myślałem: "Boże, ty umrzesz". Natomiast w momentach największego cierpienia, kiedy już nic nie działało…

… myślenie o tym, że Bruno odejdzie przynosiło ulgę? 

Tak, wtedy odczuwałem ulgę. "Boże, niech to się już skończy". Nie da się patrzeć na cierpienie swojego dziecka, zwłaszcza w sytuacji, kiedy nie można z tym nic zrobić. W ostatnich tygodniach przed operacją były takie momenty przeraźliwego krzyku, kiedy nie wiedziałem, co mogę zrobić. Wtedy przychodziła moja mama, wychodziłem na drugi koniec mieszkania. Potrzebowałem się na chwilę odciąć. To skrajne sytuacje. 

Chodzi o zresetowanie umysłu. Bo jeżeli ja będę rozwalony, to będziemy się nawzajem nakręcać. To nie przyniesie niczego dobrego. 

Dlaczego przejął pan na stałe opiekę nad Brunem? 

Widziałem, że mamie Bruna było ciężej. Ona ma duszę artystyczną, potrzebę wolności. Razem podjęliśmy, więc decyzję, że syn zamieszka ze mną, a ją będzie odwiedzał na dwa weekendu w miesiącu.

Jak choroba dziecka wpływa na relacje w związku?

Nasza relacja z mamą Bruna była trudna. Paradoksalnie nie rozstaliśmy się dlatego, że Bruno jest chory. Rozstaliśmy się z powodu niedopasowania. Doświadczenie choroby Bruna nas zmieniło, nauczyliśmy się chodzić na kompromisy. 

Od pięciu lat opiekuje się pan synem. Jak wspiera pana państwo?

Państwo wspiera nas na poziomie finansowym, choć to nie są wystarczające środki. Licząc ze świadczeniem 800+ to pewnie będzie około 4 tysiące złotych miesięcznie. Gdybym miał wynająć mieszkanie, to nie wystarczyłoby nam na przeżycie.

Skoro świadczenia nie pokrywają kosztów, to jak pan sobie radzi?

Nauczyłem się „żebractwa”. Mam odwagę pukać do różnych drzwi, szukać sponsorów, zbierać 1,5 procent podatku. Jestem stałym bywalcem w PCPR, zwracam się o pomoc w zakupie wózka, fotelika. Mają mnie tam pewnie dosyć, ale czego się nie zrobi dla własnego dziecka. To na początku było trudne. Ale kiedy dochodzi się do granic możliwości – materialnych, psychicznych, fizycznych – to człowiek w akcie desperacji się tego uczy.

Jest wsparcie psychologiczne ze strony państwa?

Nie. Mam wsparcie z Fundacji Gajusz. Ale trzeba mieć świadomość, że liczba miejsc w hospicjach jest ograniczona. 

To prawda. Brakuje też wykwalifikowanego personelu. Sam nie zostawiłbym Bruna z przypadkową osobą przysłaną przez opiekę społeczną, w ramach opieki wytchnieniowej. Mam wiedzę, że te panie często nie są przeszkolone, są "z łapanki".

Jakie są rokowania Bruna? 

Bruno już żyje na kredyt. Mówiło się, że dożyje pięciu lat, dziś ma siedem. Ale mamy postęp medycyny. Zawsze podkreślam, że to nie ja jestem panem Bogiem i to nie ja będę decydował. I na szczęście. 

Dopuszcza pan do siebie myśl, że Bruno w każdej chwili może odejść?

Tak, mam taką świadomość. Jestem z tą myślą bardziej oswojony niż cztery-pięć lat temu. 

Lata pracy z hospicjum, psychologiem.

Jak się z tym oswoić, jak to przełknąć?

Myślę, że to, co najbardziej przygotowuje mnie na odejście dziecka, to te momenty cierpienia. 

Pana rodzina mówiła, że choroba dziecka to kara. 

Mama przekazywała, że tak mówili jej ludzie. Jeden straszy pan powiedział mi, że Bóg mnie pokarał chorobą dziecka za to, że nie zostałem księdzem. Zawsze wtedy podkreślam, że ja w takiego Pana Boga nie wierzę. Nie wierzę w Boga, który karze. 

Wierzę w Boga, który jest miłością i wybacza błędy. Mamy prawo do złych decyzji, to jest wpisane w naszą ludzką kondycję. 

Kiedyś bardziej przejmowałem się tym, co ludzie mówią. Dziś mam zdrowy dystans. Ludzie często mają własne problemy i je projektują na innych. 

Mówi pan, że Bruno jest pana mistrzem. Jaka jest pierwsza lekcja, którą pan od niego dostał?

Że nie na wszystko mam wpływ. Pewne rzeczy trzeba puścić. Jak zaczynamy puszczać, to się dzieją cuda. 

Myśli pan czasami o swoim życiu bez Bruna?

Staram się za dużo nie wybiegać w przyszłość. 

Tak, chcę żyć tu i teraz. I zrobić najlepiej, to co mogę. W kilku pierwszych latach życia Bruna wręcz obsesyjnie myślałem o jego śmierci. Dzisiaj chcę brać to, co mam. I cieszyć się z tego.